Betroffene und Angehörige

Wo finde ich Unterstützung?

Du suchst jemanden, der mit dir auf deine Fragen schaut? Hier findest du Beratung und Informationen in Deutschland, auch zu nicht sichtbaren Behinderungen und chronischen Erkrankungen. Wähle den Weg, der heute zu dir passt.

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Bei jedem Angebot siehst du, für wen es gedacht ist und was wir zu Kosten und Zugang wissen. Ob gerade Platz für deine Anfrage ist, erfährst du direkt beim Anbieter.

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So helfen dir die Filter bei deiner Suche

Hier findest du sowohl Beratungsstellen als auch Informationsangebote. Mit „Schriftliche Beratung“ suchst du nach belegter Beratung per Formular, E-Mail oder Portal; eine E-Mail-Adresse nur für Termine zählt dafür nicht. Wir können dir keine Antwortzeit garantieren. Steht bei den Kosten „nicht vollständig geklärt“, heißt das nicht, dass eine Gebühr bestätigt ist. Ein Verzeichnis kann dich zu Angeboten mit unterschiedlichen Bedingungen führen.

Das Datum unserer Quellenprüfung findest du beim jeweiligen Angebot. Schau bitte bei jedem Eintrag auf Region, Zugang, Kontaktweg und Zielgruppe. Dass wir dir eine Stelle zeigen, bedeutet weder eine Partnerschaft noch die Zusage, dass dort gerade Beratung möglich ist.

Gemerkte Angebote mit Kontaktinfos öffnen → · Kontaktwünsche vorbereiten
Deine gemerkten Angebote bleiben als Kennungen in diesem Browser. Suchwörter, Fragen oder Diagnosen speichern wir dafür nicht.

Erkrankungsspezifische Beratung & Selbsthilfe

Deutsche Ehlers-Danlos Initiative: Information, Beratung und Selbsthilfe

Bei diesem von Betroffenen gegründeten Verein findest du Informationen zu Ehlers-Danlos-Syndromen, Beratungskontakte und regionalen Austausch. Die Vereinsseite nennt Ansprechpersonen; die Startseite verlinkt auch Onlineveranstaltungen. Eine spezialisierte medizinische Behandlung ist mit diesem Eintrag nicht zugesagt.

Für wen?: Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS), Angehörige und Interessierte
Wo?: Deutschland / regionale Kontakte und Onlineveranstaltungen
Kosten: Kosten und Mitgliedschaftsvoraussetzungen lassen sich auf den geprüften Übersichtsseiten nicht allen Beratungs- und Austauschangeboten eindeutig zuordnen. Frage vor deiner Teilnahme nach.
Schriftliche Beratung: Eine vollständige schriftliche Beratung ist nicht eindeutig zugesagt. Eine erste schriftliche Anfrage kann trotzdem möglich sein. Schau dafür auf die Zugangshinweise.
Wie anfangen?: Wähle einen öffentlichen Kontaktweg auf der offiziellen Vereinsseite. Der Verein arbeitet ehrenamtlich und bittet bei Nichterreichbarkeit um eine Nachricht für einen Rückruf. Frage direkt nach, ob vollständige schriftliche Beratung, Teilnahme ohne Mitgliedschaft oder ein passendes Onlineformat möglich ist. Kosten, Wartezeit und Aufnahmestand sind für diese Angebote nicht eindeutig angegeben. Private Gruppeneinladungen veröffentlichen wir hier nicht.

Quelle geprüft: 22.10.2026

Eine mögliche erste Frage

Ich suche Informationen und Austausch zu Ehlers-Danlos-Syndromen als betroffene oder angehörige Person. Welches Angebot passt, welche Kosten oder Mitgliedschaftsvoraussetzungen gelten und ist ein schriftlicher Kontakt möglich?

Nimm die Formulierung als Anfang und ändere sie so, dass sie zu dir passt. Hier schicken wir keine Anfrage ab.

Zum offiziellen Angebot ↗ · Informationen zum Angebot

Dazu lesen: hEDS und Hypermobilität: Beweglichkeit erklärt nicht alles

Ein Gespräch mit wenig Aufwand vorbereiten

Such dir das Anliegen aus, das dir heute am wichtigsten ist.
Wenn Telefonieren dich viel Kraft kostet, frag nach schriftlicher Beratung oder einem passenden Termin.
Halte vorhandene Informationen bereit. Zusätzliche sensible Unterlagen brauchst du nicht ungefragt mitzuschicken.
Wenn du möchtest, bitte eine vertraute Person um Hilfe und sprecht ab, was sie übernehmen soll.

Leseweg für Angehörige · Begriffe nachschlagen · Redaktion & Transparenz