Unterstützung, die zur Familie passt.

Eine passende medizinische Anlaufstelle finden

Der Kinderfilter im Versorgungsverzeichnis zeigt 8 Angebote, deren Quellen Kinder oder Jugendliche ausdrücklich nennen. Region, Alter, Aufnahme und benötigte Unterlagen stehen beim jeweiligen Eintrag.

Versorgung für Kinder und Jugendliche →

Das Netzwerk PEDNET-LC verbindet Forschung und Versorgung bei Long-COVID-ähnlichen Erkrankungen. Über die offizielle Postleitzahlsuche lässt sich die regionale Zuständigkeit ermitteln. Ein Netzwerkstandort ist keine Zusage eines freien Termins; die Anmeldung erfolgt nach den Vorgaben des jeweiligen Zentrums.

PEDNET-LC: zuständiges Zentrum suchen ↗ · Long COVID bei Kindern einordnen

Mit der Schule konkrete Fragen klären

Das Informationsblatt der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS beschreibt, wie Schulweg, Unterricht und Reize bei ME/CFS belasten können. Es nennt individuelle Anpassungen als mögliche Unterstützung. Was in eurem Schulalltag sinnvoll und möglich ist, besprecht ihr am besten gemeinsam mit der Schule und dem Behandlungsteam.

• Vereinbart einen Kontaktweg und eine Person, an die ihr euch wenden könnt.
• Sammelt eure wichtigsten Fragen zu Materialien, Pausen und Teilnahme.
• Schreibt auf, was ihr vereinbart habt und wann ihr wieder miteinander sprecht.

Schulgespräch vorbereiten →

DG ME/CFS: Informationen für die Schule (PDF) ↗

Mit der Notiz bereitest du euer Gespräch vor; sie ist noch kein Antrag auf Nachteilsausgleich. Frage die Schule oder eine passende Beratungsstelle, wer zuständig ist und welche rechtlichen Voraussetzungen bei euch gelten.

Beratung für die Familie nutzen

Kindernetzwerk berät Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern kostenfrei und vertraulich. Die Caritas bietet kostenfreie Online-Familienberatung an; sie ist ein allgemeines Familienangebot und keine spezialisierte ME/CFS-Behandlung.

Familienberatungen mit Zugangshinweisen → · Eigene Entlastung als Angehörige

Schreiben statt telefonieren

Für Sorgen in Familie, Schule oder Alltag gibt es auch allgemeine schriftliche Beratung. Sie kann ergänzen, wenn der Alltag belastet; medizinische Fragen gehören weiterhin zur Versorgung.

• Für 14- bis 21-Jährige: bke-Jugendberatung.
• Für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene: Nummer gegen Kummer online; E-Mail-Adresse freiwillig.
• Für werdende Eltern und Eltern von Kindern bis einschließlich 21 Jahren: bke-Elternberatung.

Kostenfreie schriftliche Familienangebote vergleichen →

Anmeldung und Antwortzeiten unterscheiden sich. bke weist derzeit auf längere Antwortzeiten hin. Die Angebote sind keine Akuthilfe; Bedingungen vor der Anmeldung beim Anbieter lesen.

Bei einem Wechsel in die Erwachsenenversorgung kann es helfen, rechtzeitig nach Zuständigkeit, benötigten Unterlagen und einem Übergabetermin zu fragen.

Einen eigenen Raum für Austausch finden

Manche Gruppen richten sich an Eltern, andere an erkrankte junge Menschen. Prüfe Zielgruppe, Altersgrenzen, Kosten und die aktuell veröffentlichte Aufnahme. Ein Angebot für Eltern ist nicht automatisch ein Jugendangebot.

Gruppen und Communities für Eltern / Familien → · Ausdrücklich kostenlose Angebote

Nur den nächsten Schritt vorbereiten

Für den Anfang reichen eine Frage und das, was euch gerade beschäftigt. Nutze nur die Hilfen, die zu euch passen. Ihr braucht keinen ausgefüllten Plan, um Unterstützung zu bekommen.

• Fragen an das medizinische Team notieren
• Eine Alltagsaufgabe verbindlich absprechen
• Kontakt bei schwerer Erkrankung vorbereiten
• Gemerkte Gruppen und Einrichtungen wiederfinden