Hilfe finden · Schweres ME/CFS
Wenn selbst ein Termin zu viel ist.
Wenn du dein Zuhause oder dein Bett kaum verlassen kannst, kann schon die Frage nach einem Termin viel Kraft kosten. Hier findest du Fragen, mit denen du Unterstützung vorbereiten kannst. Eine vertraute Person kann dich dabei begleiten, wenn du das möchtest.
Kontakt so gestalten, wie er für dich passt
Die britische NICE-Leitlinie beschreibt bei schwerem ME/CFS unter anderem einen möglichen Bedarf an reizarmen Räumen und Unterstützung beim Kommunizieren. Kontakte sollen individuell geplant werden, einschließlich ihrer möglichen Belastung.
- Vorab fragen, welcher Kontaktweg und welcher Zeitpunkt passen.
- Kurze Nachrichten und Pausen vereinbaren, statt eine sofortige Antwort zu erwarten.
- Eine vertraute Person nur nach Absprache einbeziehen; die Wünsche der erkrankten Person bleiben maßgeblich.
- Licht, Geräusche, Berührung und die Dauer eines Besuchs vorab besprechen.
Erst klären, was geht – bevor du anreist
NICE nennt Hausbesuche sowie flexible telefonische, schriftliche oder digitale Kontakte als Möglichkeiten für die Versorgung schwer Erkrankter. Frag bitte vorab, was der jeweilige Anbieter dir tatsächlich ermöglichen kann.
- Ist ein Hausbesuch oder ein Gespräch ohne Anreise grundsätzlich möglich?
- Gilt ein Onlineangebot nur für bereits behandelte Personen?
- Welche Region, Altersgruppe, Kosten und Aufnahmebedingungen gelten?
- Wie lassen sich Pausen und die individuelle Belastbarkeit berücksichtigen?
Auch ein Hausbesuch kann Kraft kosten. Besprich deshalb, ob und wie dieses Format zu deiner Situation passt.
Versorgungsverzeichnis öffnen → · Einträge ohne veröffentlichten Hinweis auf ausgesetzte Kontaktaufnahme
Eine kurze Gesprächsnotiz statt vieler Rückfragen
Eine persönliche Notiz kann helfen, das wichtigste Anliegen, offene Fragen und organisatorische Wünsche gesammelt bereitzuhalten. Entscheide selbst, welche Angaben du festhältst und wem du sie zeigst.
Notiz ausfüllen, drucken oder als Text speichern →
Die Notiz trifft keine medizinischen Entscheidungen und wird nicht automatisch gespeichert oder versendet.
Unterstützung im Alltag verteilen
Vielleicht kann dir jemand einen Einkauf abnehmen, bei Briefen helfen oder einen Kontakt organisieren. Vereinbart möglichst konkret, was du abgeben möchtest. Auch deine Angehörigen dürfen sich eigene Beratung und Austausch suchen.
- Alltagsaufgabe im Hilfeplan absprechen
- Wegweiser für Angehörige
- Zeitversetzten Austausch suchen – Zielgruppe und Aufnahmebedingungen beim Anbieter prüfen.
- Pflegeberatung und Entlastung finden
Quelle und Einordnung
Quellenprüfung: 22.10.2026. Die NICE-Leitlinie NG206, Abschnitt 1.17 (englisch), bildet die Grundlage für die Hinweise zu schwerem ME/CFS, Kommunikation und Versorgungsformaten. Die konkreten Fragen und Organisationshilfen haben wir für dich zusammengestellt. Aus der britischen Leitlinie entsteht kein Leistungsversprechen eines deutschen Anbieters. Welche medizinischen und pflegerischen Maßnahmen dir helfen können, besprichst du mit deinem Behandlungsteam.
PAIS Praxis Brock: aktuelle Leistungs- und Kontakthinweise · So arbeiten wir für dich