Hilfe finden · Betroffene und Angehörige
Selbsthilfe, die zu dir passt.
Menschen mit ähnlichen Erfahrungen finden: Diese Auswahl bündelt Onlinegruppen, Foren, Messenger-Angebote und regionale Treffen zu ME/CFS, Long COVID und verwandten Erkrankungen. Auch Angehörige und Eltern brauchen einen eigenen Raum zum Austausch.
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Österreich · online
ÖG ME/CFS – Austausch auf Zulip
Schriftlicher Austausch für Betroffene, Angehörige und Unterstützende, mit getrennten und gemeinsamen Gruppen.
- Für wen?
- Betroffene · Angehörige
- Austauschform
- Forum / zeitversetztes Lesen · Chat / Messenger
- Kosten
- Ausdrücklich kostenlos. Die Registrierung auf Zulip ist laut Anbieter kostenlos.
- Wie teilnehmen?
- Mit E-Mail-Adresse registrieren. Gruppenregeln und Zugang zu geschlossenen Bereichen auf der Plattform beachten.
Angebotsbeschreibung und Zugang prüfen ↗
Deutschland · überregional online
NichtGenesenKids – Community für Betroffene und Familien
Regionale und thematische Austauschgruppen in einer eigenen Community-App und über den Browser.
- Für wen?
- Betroffene · Angehörige · Eltern / Familien
- Austauschform
- Forum / zeitversetztes Lesen · Chat / Messenger
- Kosten
- Kosten ungeklärt. Kosten oder eine mögliche Mitgliedschaftspflicht sind auf der geprüften Angebotsseite nicht eindeutig angegeben. Vor Teilnahme nachfragen.
- Wie teilnehmen?
- Über die aktuelle offizielle Community-Seite registrieren; eine App-Installation ist für den Browserzugang nicht erforderlich.
Wichtige Änderung: Neue Mitglieder werden nicht mehr in die bisherigen WhatsApp-Gruppen aufgenommen. Der Anbieter verweist ausschließlich auf die neue Community. Ältere Verzeichniseinträge nennen noch WhatsApp und Kostenfreiheit; die aktuelle Community-Seite bestätigt die Kosten nicht ausdrücklich.
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Deutschsprachiger Raum · online
ME-CFS Portal – Forum und Onlinegemeinschaft
Forum und eigener Treffpunkt sowie verlinkte Discord- und Facebook-Gruppen. Angehörige sind ausdrücklich willkommen.
- Für wen?
- Betroffene · Angehörige
- Austauschform
- Forum / zeitversetztes Lesen · Discord · Facebook
- Kosten
- Kosten ungeklärt. Kosten oder eine mögliche Mitgliedschaftspflicht sind auf der geprüften Angebotsseite nicht eindeutig angegeben. Vor Teilnahme nachfragen.
- Wie teilnehmen?
- Forum und Treffpunkt erfordern eine Registrierung beim Portal. Externe Plattformen haben eigene Konten und Gruppenregeln; Einstieg über die offizielle Übersichtsseite.
Angebotsbeschreibung und Zugang prüfen ↗
Deutschland · online
Long COVID Deutschland – Online-Selbsthilfe auf Facebook
Geschlossene Facebook-Gruppe für Menschen mit Long COVID und ihre Angehörigen.
- Für wen?
- Betroffene · Angehörige
- Austauschform
- Facebook · Forum / zeitversetztes Lesen
- Kosten
- Kosten ungeklärt. Keine ausdrückliche Kostenangabe auf der geprüften Angebotsseite. Vor der Teilnahme nach möglichen Gebühren oder einer Mitgliedschaft fragen.
- Wie teilnehmen?
- Mit Facebook-Konto über die offizielle Gruppenseite eine Beitrittsanfrage stellen und alle Beitrittsfragen beantworten.
Der Anbieter pausiert die Gruppe gelegentlich für einige Tage. Sie kann dann für Nichtmitglieder vorübergehend unsichtbar sein. Individuelle medizinische oder sozialrechtliche Beratung bietet die Initiative laut Kontaktseite nicht an.
Angebotsbeschreibung und Zugang prüfen ↗ · Ursprüngliche Sammlung
Weitere Gruppen suchen
Diese Verzeichnisse vermitteln weitere Kontakte. Sie sind zusätzlich zu den oben erfassten Angeboten verlinkt; ihre einzelnen Gruppen wurden hier nicht vollständig geprüft.
- Fatigatio: Regionalgruppen – nach Region und Zielgruppe suchen.
- Long COVID-Plattform: Selbsthilfegruppen finden – Ort, Radius und Erkrankung auswählen.
- Postviral-Beratung Berlin: Gruppenübersicht – enthält auch Angebote in Gründung und geschlossene Gruppen; jeweiligen Status beachten.
Mit wenig Kraft den ersten Kontakt finden
Kurze Anfrage als Formulierungshilfe
„Ich suche Austausch als betroffene Person / Angehörige / Elternteil. Nehmt ihr neue Mitglieder auf? Ist die Teilnahme kostenlos oder an eine Mitgliedschaft gebunden? Kann ich schriftlich, ohne Kamera oder zunächst nur zuhörend teilnehmen? Welche Regeln gelten für Vertraulichkeit und Pausen?“
Bei Messenger-Gruppen vor dem Beitritt prüfen, welche Profil- und Kontaktdaten andere sehen können. Die Gruppenregeln und mögliche Kosten direkt beim Anbieter klären. CFS-Magazin bindet keine Gruppenchats ein und meldet dich nirgendwo an.
Unterstützung im Alltag absprechen · Wissen für Angehörige · Praxen und Ambulanzen finden
Eine Gruppe oder Korrektur mit öffentlicher Quelle einreichen →. Keine privaten Einladungslinks oder fremden Gesundheitsangaben einreichen. Hinweise werden vor einer Veröffentlichung redaktionell geprüft.