Tini Gerlach: „Zeit für sich sollte kein Luxus sein“

Was möchtest du, dass unsere Leserinnen und Leser zuerst über dich als Menschen erfahren – bevor wir über Kommunikation und Angehörigenperspektiven sprechen?

Ich bin 60 Jahre alt und Mutter einer 30jährigen Tochter mit dem Angelman-Syndrom, deren Diagnose wir im Alter von vier Jahren erhielten. Nach dem ersten Schock haben wir unser neues Leben angenommen und uns den Herausforderungen gemeinsam gestellt. 1999 traten wir dem Angelman Verein bei und wurden dort mit all unseren Fragen, Sorgen und Ängsten herzlich aufgenommen. Die Unterstützung und der Zusammenhalt haben uns gezeigt, wie wertvoll es ist, nicht allein zu sein. Deshalb engagiere ich mich seit 2009 ehrenamtlich im erweiterten Vorstand des Angelman Vereins, um meine Erfahrungen weiterzugeben, andere Familien zu unterstützen und ihnen Mut und Zuversicht zu schenken.

Was möchtest du Außenstehenden über den Alltag von Familien im Umfeld des Angelman-Syndroms vermitteln?

Ein Alltag, der für andere oft unvorstellbar ist

Das Leben mit einem Kind mit dem Angelman-Syndrom ist etwas ganz Besonderes - voller Liebe, Freude und unvergesslicher Momente, aber auch geprägt von Herausforderungen, die Außenstehende oft nur schwer nachvollziehen können. Kinder und Erwachsene mit Angelman-Syndrom haben eine Entwicklungsverzögerung, die sowohl die körperlichen als auch die geistigen Fähigkeiten betrifft. Viele können nicht oder nur sehr eingeschränkt sprechen und sind deshalb auf andere Wege angewiesen, um ihre Wünsche, Bedürfnisse und Gefühle auszudrücken. Häufig kommen Epilepsie, ausgeprägte Schlafstörungen und Probleme mit der Bewegung und Koordination hinzu. Der Alltag besteht aus viel mehr als den gewöhnlichen Aufgaben einer Familie, Therapien, Arzttermine, Fördermaßnahmen und die tägliche Betreuung bestimmen einen großen Teil des Lebens. Besonders die Schlafstörungen können für die ganze Familie sehr belastend sein, wenn die Nächte kaum Erholung bieten und der nächste Tag trotzdem bewältigt werden muss.

Die Menschen mit Angelman-Syndrom benötigen ein Leben lang Unterstützung und Begleitung. Ihre geistige Entwicklung bleibt häufig auf einem frühen Entwicklungsstand, den man in manchen Bereichen mit dem eines vier- bis sechsjährigen Kindes vergleichen kann. Dabei ist jeder Mensch einzigartig und bringt seine eigenen Fähigkeiten, Bedürfnisse und seine ganz persönliche Persönlichkeit mit.

Was Außenstehende oft nicht sehen, ist die ständige Aufmerksamkeit, die Verantwortung und die Kraft, die Eltern täglich aufbringen. Es bedeutet, immer mitdenken, vorausplanen, aufmerksam beobachten und oft auch ohne Worte verstehen zu müssen, was das eigene Kind gerade braucht. Selbst kleine Dinge, die für andere selbstverständlich sind, können viel Geduld, Zeit und Übung erfordern.

Doch dieses Leben besteht nicht nur aus Sorgen und Anstrengungen.

Es gibt Lachen, Nähe, Vertrauen und viele Erfolge, die für andere vielleicht unscheinbar wirken, für uns aber unendlich wertvoll sind. Wir lernen, die Welt mit anderen Augen zu sehen und uns über Fortschritte zu freuen, die andere vielleicht gar nicht wahrnehmen.

Was sich Familien von Außenstehenden wünschen, ist vor allem Verständnis, Offenheit und Akzeptanz. Nicht jede Besonderheit ist sofort sichtbar, und nicht jedes Verhalten lässt sich auf den ersten Blick verstehen. Manchmal hilft schon ein wenig Geduld, ein freundliches Wort oder die Bereitschaft, nicht vorschnell zu urteilen.

Denn hinter dem Angelman-Syndrom steht nicht nur eine Diagnose. Dahinter steht ein Mensch mit Gefühlen, Bedürfnissen, Vorlieben und einer ganz eigenen Persönlichkeit. Und dahinter stehen Familien, die jeden Tag ihr Bestes geben - mit viel Liebe, Mut und einer Kraft, die sie sich oft selbst erst im Laufe der Zeit erarbeitet haben.

Was verändert sich, wenn nicht lautsprachliche Kommunikation im öffentlichen Raum selbstverständlich unterstützt wird?

Wenn unsere Kinder und alle nicht sprechenden Menschen überall die Möglichkeit hätten, sich mitzuteilen, verstanden zu werden und aktiv am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen? Für unsere Kinder, die nicht oder nur eingeschränkt lautsprachlich kommunizieren können, ist es oft schwierig, ihre Wünsche, Bedürfnisse und Gefühle auszudrücken. Wie oft müssen wir als Eltern für sie sprechen, erklären, was sie möchten, oder versuchen, ihre Signale für andere verständlich zu machen. Dabei haben auch unsere Kinder eine Stimme - sie klingt nur anders.

Wenn unterstützte Kommunikation, zum Beispiel durch Bildkarten, Kommunikationstafeln oder elektronische Talker, im Alltag selbstverständlich wäre, könnten unsere Kinder selbstbestimmter am Leben teilnehmen.

Dafür braucht es allerdings zwei wichtige Voraussetzungen: Unsere Kinder müssen die Möglichkeit erhalten, unterstützte Kommunikation zu erlernen und regelmäßig anzuwenden. Gleichzeitig muss unsere Gesellschaft bereit sein, diese Kommunikationsformen anzuerkennen und zu unterstützen. Es reicht nicht, einem Kind einen Talker oder Bildkarten zur Verfügung zu stellen. Es braucht Menschen, die sich darauf einlassen, geduldig warten, zuhören und verstehen möchten.

Vor allem aber würde sich die Haltung der Gesellschaft verändern. Nicht mehr die Frage "Warum spricht dieses Kind nicht?" stünde im Mittelpunkt, sondern die Frage: "Wie können wir miteinander kommunizieren?"

Und vielleicht beginnt Veränderung genau dort: wenn wir aufhören, nur darauf zu warten, dass unsere Kinder sprechen, und stattdessen anfangen, ihnen wirklich zuzuhören.

Welche Entlastung brauchen pflegende Angehörige, damit auch eigene Kontakte und Interessen Platz behalten?

Zeit für sich sollte kein Luxus sein! Dafür braucht es konkrete Veränderungen, meine ich:

Weniger Bürokratie: Pflegeleistungen müssen einfacher und verständlicher beantragt werden können. Familien brauchen Unterstützung statt komplizierter Anträge, unübersichtlicher Regelungen und langwieriger Verfahren.

Mehr Kurzzeitpflegeplätze: Es braucht ausreichend geeignete Plätze, die auch Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf, Epilepsie, fehlende Lautsprache oder besonderen Verhaltensweisen gerecht werden. Plätze müssen verlässlich verfügbar sein.

Mehr Verhinderungs- und Entlastungspflege: Angehörige müssen unkompliziert stundenweise oder auch für mehrere Tage Unterstützung erhalten können, damit sie Termine wahrnehmen, Freunde treffen oder einmal Urlaub machen können.

Flexible und individuelle Betreuungsangebote: Nicht jede Einrichtung kann die besonderen Bedürfnisse unserer Kinder und erwachsenen Angehörigen abdecken. Wir brauchen geschultes Personal, das Sicherheit gibt und die Besonderheiten der Menschen versteht.

Gesellschaftliche Anerkennung: Pflege darf nicht als private Selbstverständlichkeit betrachtet werden. Angehörige leisten einen enormen Beitrag, der mehr Wertschätzung, Unterstützung und verlässliche Rahmenbedingungen verdient.

Besonders wichtig ist, dass Entlastung nicht erst dann möglich wird, wenn die Familien bereits völlig erschöpft sind. Unterstützung muss rechtzeitig verfügbar sein, bevor die körperlichen und seelischen Kräfte aufgebraucht sind.

Denn wer dauerhaft für einen anderen Menschen sorgt, braucht selbst Momente, in denen er nicht funktionieren muss. Zeit für sich zu haben bedeutet nicht, seinen Angehörigen weniger zu lieben. Im Gegenteil: Wer neue Kraft schöpfen kann, kann auch langfristig besser für andere da sein.

Welche konkrete Veränderung wünschst du dir beim Thema Kommunikation und Angehörigenperspektiven, und was könnten Außenstehende dazu beitragen?

Ich wünsche mir eine Gesellschaft, in der Menschen mit dem Angelman-Syndrom und alle anderen komplexen Behinderungen selbstverständlich dazugehören - unabhängig davon, ob sie lautsprachlich kommunizieren können oder nicht. Und ich wünsche mir, dass wir pflegenden Angehörigen mit unseren Erfahrungen endlich mehr Gehör finden, besonders in der Politik.

Eine verbindliche Beteiligung pflegender Angehöriger an politischen Entscheidungen und Gesetzesvorhaben, die ihr Leben und die Versorgung ihrer Familien betreffen.

Weniger Bürokratie und verständliche Antragsverfahren, damit wir unsere Kraft für unsere Angehörigen einsetzen können, statt uns durch einen Dschungel von Formularen und Zuständigkeiten kämpfen zu müssen.

Mehr verlässliche Entlastungsangebote, insbesondere ausreichend Kurzzeitpflegeplätze und qualifizierte Betreuung für Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf.

Eine bessere Förderung unterstützter Kommunikation, damit jeder Mensch die Möglichkeit erhält, seine Wünsche, Bedürfnisse und Gefühle auszudrücken.

Mehr Anerkennung für die Lebensleistung pflegender Angehöriger, die häufig über viele Jahre hinweg rund um die Uhr Verantwortung übernehmen.

Was ich mir von Außenstehenden wünsche, ist Verständnis statt schneller Urteile, Offenheit statt Berührungsängste und die Bereitschaft, Menschen mit Behinderung als gleichwertige Mitglieder unserer Gesellschaft wahrzunehmen. Mein Wunsch ist eine Gesellschaft, die nicht nur von Inklusion, Teilhabe und Entlastung spricht, sondern diese Werte auch lebt. Eine Gesellschaft, in der Menschen mit Behinderung gehört und gesehen werden - und in der auch diejenigen gehört werden, die sie Tag für Tag begleiten, unterstützen und lieben.

Denn echte Veränderung beginnt dort, wo man uns zuhört, unsere Erfahrungen ernst nimmt und gemeinsam Lösungen schafft.