Nevim Krüger über FASD: Verstehen statt vorschnell urteilen

Ich würde mich als eine Aktivistin und Interessenvertreterin für Menchen mit unsichtbaren Behinderungen, insbesondere FASD und Trauma, verstehen. Mein Fachwissen verbinde ich durch eigene Erfahrungen und möchte durch gute Kommunikation erreichen, dass Menschen mit FASD und ihr Bezugssystem verstanden und wirksam unterstützt, statt be- und verurteilt und ausgegrenzt werden. Ganz besonders schlägt mein Herz zudem für Kinder und Jugendliche in Pflege- und Adoptivfamilien und es treibt mich um, dass es für viele Kinder in Not keine Familien gibt, die ihr Herz und Haus öffnen. Selbst wurde ich als Kleinstkind von meinen Eltern adoptiert und bringe hier somit eine besondere Expertise mit, wenngleich natürlich jedes Kind seine ganz eigenen Geschichten, Erfahrungen und Gefühle dazu hat und ich mir niemals anmaßen würde, für alle zu sprechen.

Die häufigsten Missverständnisse zu FASD sind glaube ich, die Annahme, dass die Menschen mit FASD sich angepasster und belastbarer zeigen könnten, wenn sie nur wollten! Diese Annahme beschwert das Leben der Menschen mit FASD und auch ihrer Familien und Bezugssystem so sehr. Als nächstes wird die Behinderung aus meiner Sicht selbst von Fachkräften nicht in ihrer ganzen Bandbreite erfasst und akzeptiert und somit die Folgen zu gering eingeschätzt. Ein weiteres, sehr trauriges Missverständnis ist, dass Menschen mit FASD alle kriminell, faul, delinquent, manipulativ und nicht besonders klug seien. Und das sind wirklich die aller dümmsten Annahmen. Menschen mit FASD sind vor allem Menschen mit Stärken und Schwächen, wie jeder Mensch! Sie sind nur besonders auf ein wissendes und akzeptierendes Umfeld und eine entsprechende Passung angewiesen. Und ein letztes, ebenfalls gefährliches Missverständnis ist, dass noch immer davon ausgegangen wird; von Versorgungsämtern, aber auch der Gesellschaft im Allgemeinen, dass FASD mit dem 18. Lebensjahr plötzlich geheilt ist. Hier beginnt für viele Erwachsene mit FASD ein echter Spießrutenlauf und nicht selten der Fall in den Abgrund, da die sicheren Netze wegfallen.

Gute FASD-Aufklärung erklärt nicht, wer Menschen mit FASD sind. Sie zeigt, unter welchen Bedingungen sie gut leben, lernen und arbeiten können. Im Mittelpunkt steht deshalb für mich das Zusammenspiel von Person, Umfeld und Unterstützung und nicht irgendwelche Zuschreibungen bei gleichzeitiger Akzeptanz und Anerkennung der neurologischen Ausgangslage. Da dürfen wir nicht Gefahr laufen, die Fakten zu verwässern und darin sehe ich eine große Herausforderung.

- Es beginnt mit einer Sprache, die nicht etikettiert; z. B. Mensch mit FASD statt FASDler.

Verhalten soll konkret beschrieben statt bewertet werden; z. B. braucht Unterstützung bei der Emotionsregulation statt auffällig, aggressiv oder schwierig. Mir persönlich widerstrebt immer mehr der Begriff Hirnschädigung, was in den meisten Fällen sowieso zu kurz greift; ich spreche lieber von neurologischen Veränderungen auf Grund von pränataler Alkoholexposition; schon allein um die Mutter nicht allein verantwortlich zu machen. Auch wenn sie natürlich im Kontext FASD eine tragende Rolle im wahrsten Sinne des Wortes hat. Hier braucht es die gesamtgesellschaftliche Verantwortung; insbesondere auch des direkten Umfeldes aber auch im grundsätzlichen Umgang mit Alkohol.

- Ganz wichtig auch Charakterurteile vermeiden: Schwierigkeiten mit dem Konzept Eigentum, Zeit, Finanzen oder Absprachen als Barrieren erklären, nicht als Lügen, Klauen oder Unzuverlässigkeit.

- Bei Mythen keine Schimpfwörter wiederholen. Besser ist das Muster „verbreitete Annahme“ und danach „fachliche Einordnung“, ergänzt um Stärken.

- Ursache, Wirkung, Folgen zeigen

Vorurteile entstehen oft, weil nur die sichtbare Reaktion wahrgenommen wird. Hilfreich ist eine nachvollziehbare Kette:

Anforderung (z. B. Reizflut, Mehrschrittaufgabe) → Überlastung der Exekutivfunktionen → sichtbares Verhalten → passende Anpassung → bessere Teilhabe.

So wird Verhalten verständlich, ohne entschuldigt oder moralisiert zu werden. Gut eignen sich Alltagsszenen aus Kita, Schule, Ausbildung und Beruf.

- Den ersten Eindruck einordnen

Viele Menschen mit FASD wirken in kurzen Kontakten freundlich und wortgewandt. Das ist echt. Es sagt aber wenig darüber aus, wie gut Planung, Organisation, Geld, Verträge oder Folgenabschätzung im Alltag gelingen. Wer das erklärt, schützt Betroffene vor Überforderung und Familien vor dem Vorwurf der Überbehütung.

- Familien als Expertinnen und Experten

• Die Erfahrung von Bezugspersonen gleichrangig neben die Fachexpertise stellen.

• Erschöpfung nach Terminen, Schule oder Behördenkontakten sichtbar machen, statt sie als Erziehungsfehler zu deuten.

• Begleiten statt beurteilen: Standardratschläge und Zweifel an der Kompetenz der Eltern sind eine zusätzliche Belastung.

- Prävention ohne Existenzurteil

Ein Satz wie „FASD ist vermeidbar“ kann bei bereits lebenden Menschen so ankommen, als hätten sie selbst vermieden werden sollen. Besser ist es, drei Ebenen klar zu trennen:

1. urteilsfreie Aufklärung der ganzen Gesellschaft über Alkohol in der Schwangerschaft,

2. leicht erreichbare Hilfe bei Sucht,

3. die uneingeschränkten Rechte und die Würde von Menschen, die mit FASD leben.

Leibliche Eltern sollten dabei nicht auf eine Schuldrolle reduziert werden. Fehlende Information und fehlende Unterstützung gehören mit in den Blick und trotzdem muss natürlich weiter auf die Verantwortung für das ungeborene Kind hingewiesen und klar benannt werden, was die Folgen sind, wenn das nicht geschieht.

- Systemfehler benennen

Abbrüche, Krisen und ungeeignete Hilfen sind oft die Folge fehlender Diagnostik, fehlender Fachkenntnis oder unpassender Unterstützung. Diese Lücken sollten als Strukturproblem benannt werden, deutlich und auch politisch zugespitzt. Zahlen und Rechtsaussagen müssen dabei sauber belegt sein.

- Beteiligung und Würde

• Nicht ohne Menschen mit FASD über sie sprechen, wenn sie beteiligt werden können.

• Persönliche Geschichten nur mit verständlicher, unterstützter Einwilligung veröffentlichen. Das gilt auch für bearbeitete Zitate und Gesundheitsdetails.

• Ehrlich über Bedarfe sprechen, ohne dass daraus Mitleid oder Sensation wird.

• Stärken sichtbar machen, zum Beispiel Hilfsbereitschaft, Kreativität, Humor und Ausdauer, ohne alle Menschen mit FASD gleich zu beschreiben.

Grundprinzip:

Unterstützung wird verlässlich, wenn sie nicht vom Engagement einzelner Personen oder von der Kraft der Familie abhängt. Sie muss schriftlich vereinbart sein, über Übergänge hinweg bestehen bleiben und regelmäßig überprüft werden.

Schule

• Nachteilsausgleich verbindlich umsetzen: Was genehmigt ist, gilt in jedem Fach, bei jeder Lehrkraft und auch bei Vertretung. Er wird nicht im Alltag wieder verhandelt, etwa durch die Aufforderung „Versuch es doch erst mal allein“.

• Lernziel und Zugangsweg trennen: Bewertet wird der Inhalt, nicht die Schreibausdauer. Tablet, Verschriftlichung durch die Schulbegleitung oder mündliche Leistungen sind Zugänge. Sie senken die Anforderungen nicht.

• Qualifizierte und beständige Schulbegleitung: Wo der Bedarf es verlangt, braucht es Fachkenntnis zu FASD und Trauma statt wechselnder ungelernter Kräfte. Ein Wechsel wird mit Übergangszeit geplant.

• Belastungsprofil statt Verhaltensbewertung: Frühwarnzeichen und Reaktionen nach dem Ampelprinzip werden vorher vereinbart. Im Belastungsmoment muss dann niemand mehr darüber verhandeln, ob Entlastung berechtigt ist. Der Mensch mit FASD kann bei Überforderung nicht rational einordnen, dass das jetzt so ist und womöglich noch benennen, woran es gerade gelegen hat.

• Früh reagieren: Überlastung sollte wahrgenommen werden, bevor Fehlzeiten auffällig werden. Kurze Abstimmungen mit der Familie sind dabei wichtiger als lange Konferenzen erst in der Krise. Und hier müssen alle tatsächlich sehr weit von ihren eigenen Belastungsgrenzen weg denken!

• Den ganzen Tag betrachten: Schulweg, Ankunft, Pausen, Übergänge, Ganztag und die Erschöpfung am Nachmittag gehören zur Planung dazu.

• Fortbildung als Pflicht: FASD, Trauma und Neurodivergenz sollten fester Teil der Ausbildung von Lehrkräften und pädagogischem Personal sein, nicht nur ein freiwilliges Zusatzangebot.

Behörden

• Klare Zuständigkeit ohne Lücke: Wenn unklar ist, ob Jugendhilfe, Eingliederungshilfe, Schule oder Krankenkasse zuständig ist, darf die Hilfe nicht so lange ausbleiben. Der Streit über die Zuständigkeit gehört zwischen die Behörden, nicht auf den Rücken des Kindes.

• Bewilligt heißt verfügbar: Ist eine Leistung genehmigt, aber findet sich kein Personal, braucht es eine verantwortliche Stelle, die eine Ersatzlösung organisiert.

• Bewilligungen für längere Zeit: FASD ist lebenslang. Ständig neue Anträge und Nachweise für denselben Bedarf belasten Familien, ohne dass dadurch etwas Neues bekannt wird. Versorgungslücken können schnell alle Erfolge wieder zunichte machen.

• Feste Ansprechperson: Eine zuständige Person mit FASD-Grundwissen verhindert, dass Familien ihre Geschichte bei jedem Wechsel im Personal neu erzählen müssen.

• Familienwissen ins Verfahren: Beobachtungen der Bezugspersonen fließen gleichwertig in Hilfeplanung und Gutachten ein. Ein kurzer guter Eindruck im Termin ersetzt keine Alltagserfahrung.

• Übergänge planen: Der Wechsel von Kita zur Schule, von der Schule in die Ausbildung und das 18. Lebensjahr werden frühzeitig und gemeinsam vorbereitet, damit keine Abbrüche entstehen.

Arbeitswelt

• Wissen bei Arbeitgebern: Kurze und praxisnahe Informationen helfen, Überlastung nicht als Unzuverlässigkeit oder fehlende Einsicht zu deuten.

• Klare Strukturen: Eindeutige Aufgaben, schriftliche Abläufe, feste Ansprechpersonen und vorhersehbare Dienstpläne helfen. Bei Änderungen sollte es eine kurze Vorankündigung geben.

• Begleitung über die Einarbeitung hinaus: Jobcoaching, Integrationsfachdienst oder unterstützte Beschäftigung bleiben auch dann, wenn es gerade gut läuft. Gelingen ist oft die Folge der Unterstützung und kein Grund, sie zu beenden. Menschen mit FASD können sich so wahrhaftig zeigen!

• Stärken nutzen: Tätigkeiten werden nach Begabung und leistbaren Bedingungen ausgewählt, nicht nur danach, was gerade frei ist.

• Offenheit ohne Nachteile: Wer Bedarfe offen benennt, darf dadurch keine schlechteren Chancen haben. Offenheit ist die Voraussetzung dafür, dass das Umfeld angepasst werden kann.

• Durchlässige Wege: Teilzeit, schrittweiser Einstieg und Rückkehrmöglichkeiten sollten ohne Stigma möglich sein.

Was alle Bereiche verbindet

1. Ein gemeinsames Belastungsprofil, das die Person mitnimmt, wenn sie von einem Bereich in den nächsten wechselt.

2. Menschen mit FASD wirken selbst mit, so weit es ihnen möglich ist.

3. Für jede Maßnahme gibt es eine verantwortliche Person und einen Termin zur Überprüfung.

4. Abbrüche werden als Hinweis auf ein Problem im System ausgewertet, nicht als Versagen der Person – hier können schon „Kleinigkeiten“ Auslöser sein, z. B. ein Kollege, der Sicherheit gibt ist im Urlaub und der Mensch mit FASD hat seinen Leuchtturm verloren und vermeidet zur Arbeit zu gehen.

Ich wünsche mir, dass Menschen mit FASD wahrhaftig gesehen werden, zuerst verstanden und erst danach beurteilt werden. Oder noch besser: dass das Urteil ganz wegfällt und an seine Stelle die Frage tritt, was dieser Mensch gerade braucht. Das gilt nicht nur für Menschen mit FASD. Wir sollten grundsätzlich weniger urteilen und achtsamer und freundlicher miteinander umgehen. Wir wissen doch nie, was unser gegenüber gerade trägt.

FASD ist eine lebenslange Behinderung. Sie entsteht durch pränatale Alkoholexposition und verändert, wie das Gehirn Reize verarbeitet, Abläufe plant, sich Dinge merkt, Gefühle reguliert und Folgen einschätzt. Häufig sind auch körperliche Veränderungen sichtbar bzw. vorhanden. Oft sieht man aber nichts. Und genau dann wird Verhalten schnell als Absicht, Faulheit, Respektlosigkeit oder schlechte Erziehung gedeutet.

In meiner Arbeit erlebe ich immer wieder: Hinter fast jedem „Er will einfach nicht“ steckt ein „Er kann gerade nicht“. Ein Kind, das wegläuft, verweigert oder explodiert, ist häufig nicht schwierig, sondern überlastet. Ein junger Mensch, der im Gespräch freundlich und wortgewandt wirkt, kann trotzdem große Mühe haben mit Geld, Verträgen, Terminen oder dem Abschätzen von Folgen. Der erste Eindruck ist echt, aber er zeigt nicht den ganzen Alltag und den immer schwerer werdenden Rucksack.

Deshalb wünsche ich mir einen Wechsel in der Haltung, weg vom Bewerten und hin zum Verstehen. Wer verstanden wird (was nicht heißt, dass wir mit jedem Verhalten einverstanden sein sollen!), erlebt Sicherheit. Aus Sicherheit wachsen Selbstwert und das Gefühl, selbst etwas bewirken zu können. Und genau das brauchen Menschen mit FASD, um ihre Stärken zeigen zu können. Davon haben sie viele, und sie können sie erleben und zeigen, wenn Bedingungen passend und Beziehungen stabil sind. Aus dieser Sicherheit entsteht dann auch eine gewisse Belastbarkeit.

Zu diesem Wechsel gehört für mich auch, dass Unterstützung verlässlich wird. Wenn Hilfe zu spät kommt oder nicht passt, entstehen Folgen: Erschöpfung, Schulabbruch, Krisen, Brüche in Familien. Das ist kein Versagen der Menschen mit FASD und kein Versagen der Eltern. Es zeigt, wo das System noch nicht passt.

Ich spreche dabei als Fachberaterin, als Vorsitzende von PFAD Niedersachsen und stellvertretende Vorsitzende des Bundesverbands FASD. Ich spreche aber auch als Pflege- und Adoptivmutter und als Mensch, der selbst adoptiert ist. Ich weiß, wie viel es ausmacht, angenommen zu sein. Und ich weiß, wie viel es ausmacht, wenn die Menschen um einen herum wissen, was sie tun. Angenommen und wissend begleitet: Das wünsche ich jedem Menschen mit FASD. Ich wünsche mir mehr Offenheit für das Thema. Und Fachkräfte, Ärzt*innen, Therapeut*innen etc., die sich eingestehen können, dass sie im Laufe ihrer beruflichen Tätigkeit Fälle übersehen haben, die nicht an alten Glaubenssätzen festhalten, die mutig sind und anders hinschauen und erkennen, wieviel Erleichterung bei den Menschen mit FASD und ihren Familien einkehrt, wenn man den Druck herausnimmt.

Ein Punkt ist mir noch besonders wichtig. Wir müssen über Alkohol in der Schwangerschaft aufklären, und zwar die ganze Gesellschaft, nicht nur Frauen. Diese Aufklärung darf aber nie bei den Menschen, die mit FASD leben, so ankommen, als hätte es sie besser nicht geben sollen. Sie sind da. Sie haben ein Recht auf Würde, Teilhabe und gute Unterstützung. Und auch leibliche Eltern verdienen Hilfe statt Verurteilung. Und ich wünsche mir, dass FASD in Schutzkonzepte aufgenommen wird. Dass Familien nicht mehr verurteilt werden, ihre Kinder oder Erwachsenen zu überbehüten und nicht loslassen zu können. Die allermeisten würden das zu gerne, aber es gibt kaum gute Orte für Menschen mit FASD; insbesondere für Erwachsene. Hilfe darf selbstverständlich sein; soviel wie nötig.

Ich wünsche mir tatsächlich ganz praktisch prominente, authentische Botschafter für FASD!

Und was könnten Außenstehende dazu beitragen?

Mehr, als viele denken, und vieles davon kostet nichts.

Erstens: nicht vorschnell urteilen. Wer im Supermarkt ein Kind sieht, das außer sich ist, kennt die Geschichte davor nicht. Ein ruhiger Blick hilft mehr als ein Kommentar.

Zweitens: Familien glauben. Wenn Eltern erzählen, dass ihr Kind in der Schule tapfer durchhält und zu Hause zusammenbricht, ist das keine Übertreibung, sondern eine genaue Beobachtung. Pflege-, Adoptiv- und Herkunftsfamilien kennen ihre Kinder. Ihr Wissen gehört gleichberechtigt neben das Wissen der Fachleute.

Drittens: fragen statt raten. „Sei mal konsequenter“ hilft niemandem. „Was würde euch gerade guttun?“ öffnet Türen.

Viertens: ganz praktisch entlasten. Einen Termin begleiten, das Geschwisterkind mitnehmen, beim Antrag helfen, einfach mal da sein. Kleine Hilfe, die verlässlich kommt, ist oft mehr wert als große Worte.

Fünftens: klar und freundlich sprechen. Kurze Sätze, eine Bitte nach der anderen, Veränderungen rechtzeitig ankündigen. Das hilft Menschen mit FASD und übrigens vielen anderen auch.

Sechstens: in der eigenen Rolle etwas bewegen. Lehrkräfte, Ärztinnen und Ärzte, Mitarbeitende in Behörden oder Arbeitgeber können einmal mehr nachfragen und eine Anpassung möglich machen, statt auf dem üblichen Weg zu bestehen. Oft reicht schon ein bisschen Spielraum.

Siebtens: mit Menschen mit FASD sprechen und nicht nur über sie. Sie haben eine eigene Stimme und verdienen es, gehört zu werden.

Und schließlich: Wissen weitergeben. Je mehr Menschen von FASD gehört haben, desto weniger Kinder, Jugendliche und Erwachsene werden falsch verstanden.